Für die Eltern ist es zunächst ein Schock, wenn ihr Baby mit einem großflächigen Muttermal zur Welt kommt. Neben der oft entstellenden Optik des „großen kongenitalen Nävus“ (so der medizinische Fachausdruck) treibt sie die Sorge um die Gesundheit ihres Kindes um. Der in Lübeck niedergelassene Dermatologe Privatdozent Dr. Sven Krengel hat ein Netzwerk und Register aufgebaut, bei dem Betroffene schnelle und zuverlässige Hilfe finden.

Sie sind selten, stellen aber für die Betroffenen eine große Belastung dar. Etwa eines von 100 Neugeborenen hat ein angeborenes („kongenitales“) Muttermal („Nävus“). Hat dieser Nävus einen Durchmesser von mehr als sieben bis zwölf Zentimetern (je nach Körperstelle) spricht der Dermatologe von einem großen Nävus. Statistisch kommt dies einmal bei 20.000 Neugeborenen vor. Noch seltener sind die Riesen-Nävi, die ganze Köperteile bedecken können. Etwa wie die Sonderform des „Badeanzugnävus“, der wie ein Kleidungsstück große Teile des Körperstammes einnimmt.

Dabei stellen die Muttermale nicht nur ein kosmetisches Problem dar: es besteht immer auch die Gefahr der Entartung, aus dem Nävus kann bösartiger Hautkrebs entstehen. Deshalb ist eine fortlaufende Überwachung durch einen besonders geschulten Hautarzt unerlässlich. Der Dermatologe wird auch entscheiden, wann eine Exzission (operative Entfernung des Muttermals) oder eine Dermabrasion (Schleifung oder mechanische Abschälung der obersten Hautschicht) angezeigt ist.

Privatdozent Dr. Sven Krengel hat den Schwerpunkt seiner wissenschaftlichen Arbeit auf die Erforschung und die Optimierung der Behandlung von Muttermalen gelegt. Seit 2005 hat der in Lübeck niedergelassene Dermatologe ein Register und ein Netzwerk aufgebaut, bei dem Betroffene schnelle und zuverlässige Hilfe finden.

„Inzwischen haben wir rund 75 Register-Meldungen, nahezu wöchentlich erreicht mich eine Anfrage betroffener Eltern“, berichtet Krengel. Mit den Jahren wuchsen die Kontakte zwischen den Experten, die sich mit dem Thema beschäftigen, wurden international. „Wir sind eine kleine, internationale Forschergruppe, die sich gut kennt“, so Krengel, der die gute Zusammenarbeit nicht nur zwischen den Spezialisten, sondern auch und besonders mit den Betroffenen, die sich in Selbsthilfegruppen organisieren, lobt.

Ist eine frühzeitige Dermabrasion (Schleifung oder mechanische Abschälung der obersten Hautschicht) notwendig? Gibt es gute (oder gar überlegene) Therapiealternativen? Wie hoch ist das Entartungsrisiko? Besteht bei meinem Kind die Gefahr einer ZNS-Beteiligung? (In seltenen Fällen siedeln sich die Pigmentzellen nicht nur in der Haut, sondern zusätzlich im Zentralen Nervensystem – Gehirn oder Rückenmark – an) Wie kommt es überhaupt zu einer solchen Erkrankung? An wen kann ich mich wenden? Das sind die Fragen, die betroffene Eltern bewegen und auf die sie im Netzwerk Antworten finden.

„Eine zentrale Aufgabe des Nävus-Netzwerks ist die Zusammenführung von Patienten und Ärzten, die sich mit der Erforschung von Krankheitsursachen und Therapiemöglichkeiten befassen“, sagt Krengel und fordert die Betroffenen auf, sich registrieren zu lassen.

Auch der Selbsthilfe-Gedanke spielt im Netzwerk eine große Rolle. Dank Internet und E-Mail können sich die Betroffenen untereinander austauschen und getreu dem Motto „geteiltes Leid ist halbes Leid“ ihre Sorgen und Ängste teilen.

Quelle: BVDD

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