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Riesen-Muttermale – Anlaufstelle für Betroffene

Für die Eltern ist es zunächst ein Schock, wenn ihr Baby mit einem großflächigen Muttermal zur Welt kommt. Neben der oft entstellenden Optik des “großen kongenitalen Nävus” (so der medizinische Fachausdruck) treibt sie die Sorge um die Gesundheit ihres Kindes um. Der in Lübeck niedergelassene Dermatologe Privatdozent Dr. Sven Krengel hat ein Netzwerk und Register aufgebaut, bei dem Betroffene schnelle und zuverlässige Hilfe finden.

Sie sind selten, stellen aber für die Betroffenen eine große Belastung dar. Etwa eines von 100 Neugeborenen hat ein angeborenes (“kongenitales”) Muttermal (“Nävus”). Hat dieser Nävus einen Durchmesser von mehr als sieben bis zwölf Zentimetern (je nach Körperstelle) spricht der Dermatologe von einem großen Nävus. Statistisch kommt dies einmal bei 20.000 Neugeborenen vor. Noch seltener sind die Riesen-Nävi, die ganze Köperteile bedecken können. Etwa wie die Sonderform des „Badeanzugnävus“, der wie ein Kleidungsstück große Teile des Körperstammes einnimmt.

Dabei stellen die Muttermale nicht nur ein kosmetisches Problem dar: es besteht immer auch die Gefahr der Entartung, aus dem Nävus kann bösartiger Hautkrebs entstehen. Deshalb ist eine fortlaufende Überwachung durch einen besonders geschulten Hautarzt unerlässlich. Der Dermatologe wird auch entscheiden, wann eine Exzission (operative Entfernung des Muttermals) oder eine Dermabrasion (Schleifung oder mechanische Abschälung der obersten Hautschicht) angezeigt ist.

Privatdozent Dr. Sven Krengel hat den Schwerpunkt seiner wissenschaftlichen Arbeit auf die Erforschung und die Optimierung der Behandlung von Muttermalen gelegt. Seit 2005 hat der in Lübeck niedergelassene Dermatologe ein Register und ein Netzwerk aufgebaut, bei dem Betroffene schnelle und zuverlässige Hilfe finden.

“Inzwischen haben wir rund 75 Register-Meldungen, nahezu wöchentlich erreicht mich eine Anfrage betroffener Eltern”, berichtet Krengel. Mit den Jahren wuchsen die Kontakte zwischen den Experten, die sich mit dem Thema beschäftigen, wurden international. “Wir sind eine kleine, internationale Forschergruppe, die sich gut kennt”, so Krengel, der die gute Zusammenarbeit nicht nur zwischen den Spezialisten, sondern auch und besonders mit den Betroffenen, die sich in Selbsthilfegruppen organisieren, lobt.

Ist eine frühzeitige Dermabrasion (Schleifung oder mechanische Abschälung der obersten Hautschicht) notwendig? Gibt es gute (oder gar überlegene) Therapiealternativen? Wie hoch ist das Entartungsrisiko? Besteht bei meinem Kind die Gefahr einer ZNS-Beteiligung? (In seltenen Fällen siedeln sich die Pigmentzellen nicht nur in der Haut, sondern zusätzlich im Zentralen Nervensystem – Gehirn oder Rückenmark – an) Wie kommt es überhaupt zu einer solchen Erkrankung? An wen kann ich mich wenden? Das sind die Fragen, die betroffene Eltern bewegen und auf die sie im Netzwerk Antworten finden.

“Eine zentrale Aufgabe des Nävus-Netzwerks ist die Zusammenführung von Patienten und Ärzten, die sich mit der Erforschung von Krankheitsursachen und Therapiemöglichkeiten befassen”, sagt Krengel und fordert die Betroffenen auf, sich registrieren zu lassen.

Auch der Selbsthilfe-Gedanke spielt im Netzwerk eine große Rolle. Dank Internet und E-Mail können sich die Betroffenen untereinander austauschen und getreu dem Motto “geteiltes Leid ist halbes Leid” ihre Sorgen und Ängste teilen.

Quelle: BVDD

Von | 2018-05-21T12:05:23+00:00 13. April 2011|Tags: |
Dr. Johannes Müller-Steinmann
Dr. med. Johannes Müller-Steinmann ist Facharzt für Dermatologie und Venerologie und ärztlicher Leiter des Hautarztzentrums Kiel.

Fragen & Antworten:

  1. Alice 13. Juli 2016 um 3:49 Uhr - Antworten

    Hallo,

    ich kam mit einem Nävus auf meiner rechten Hand vor 20 Jahren auf die Welt. Dieser zeigte sich zunächst in 3 punkten diese waren hellbraun und waren auf meiner Innenhandfläche. Nach ein paar Tagen ist der Nävus größer geworden und bedeckt jetzt meine komplette Innenhandfläche sowie zur Hälfte meinen Handrücken und er bedeckt auch meine Finger außer meinen Daumen. Der Nävus geht tief in die Hautschicht hinein und kann daher nicht entfernt werden da eine komplizierte Hauttransplatation notwendig wäre, doch das Risiko das ich meine Hand nicht mehr einwandfrei bewegen könnte hat mich davon abgehalten. Natürlich sagen die Hautärzte ich sollte es lieber wegmachen lassen doch der Handchirurg mit dem ich gesprochen habe, meinte dieser Eingriff wäre zu kompliziert weil der Nävus meine Finger auch bedeckt. Zudem habe ich auf meiner Innenhandfläche Knoten die wachsen und die einmal im Jahr entfernen lasse um sicher zu gehen das es kein Tumor ist.
    Trotz allem ist die Angst an Hautkrebs zu erkanken sehr groß.

    • Dr. Johannes Müller-Steinmann
      Dr. Johannes Müller-Steinmann 23. Juli 2016 um 15:23 Uhr - Antworten

      Guten Tag,
      bei großen, angeborenen Pigmentmalen besteht tatsächlich ein, wenn auch geringes Risiko von Hautkrebs.
      Ich denke, dass in Ihrem Fall tatsächlich die beste Lösung ist, das Pigmentmal regelmäßig kontrollieren zu lassen und veränderte Bereiche im Zweifelsfalle operativ zu entfernen.
      Ein kleiner operativer Eingriff ist wesentlich unproblematischer, als ein großer Eingriff, wie er bei Ihnen notwendig wäre.
      Mit freundlichen Grüßen
      Ihr
      Dr.med. Johannes Müller-Steinmann
      Lasermedizin, ästhetische Medizin

  2. Jennifer 21. Februar 2015 um 0:03 Uhr - Antworten

    Also mir wurde am Rücken ein riesennaevus operativ entfernt und auch wenn ich noch ganz klein war , würde ich mich heute auch dafür entschieden!
    Einfach ist es zwar nicht und ops sind auch sehr stressig, aber ich finde es ist insgesamt entlastender. Und die Forschung ist inzwischen schließlich auch weiter gekommen 🙂

    Alles Gute!

  3. Michaela S. 7. Dezember 2014 um 17:26 Uhr - Antworten

    Hallo! Mein sohn ist mit einem angeborenem riesennaevi am
    Koof geboren, und es wurde verdacht auf neurokutane melanose gestellt, den wir aber gott sei dank aufgrund eines mrt ausschliessen konnten. Nun stehen wir vir der entscheidung entfernen lassen ja oder nein, wenn ja dann wie? Gibt es hier betroffene?

    • Dr. Johannes Müller-Steinmann
      Dr. Johannes Müller-Steinmann 16. Dezember 2014 um 15:21 Uhr - Antworten

      Ein großes angeborenes Muttermal, einen Riesennaevus sollte man nach Möglichkeit operativ entfernen. Hierzu sollte sie sich am besten an eine chirurgische Fachabteilung wenden.

      Eine Laserbehandlung zum Beispiel mit dem Erbium YAG Laser oder mit dem Rubinlaser ist hier in den meisten Fällen nicht möglich.

      Mit freundlichen Grüßen
      Ihr
      Dr.med. Johannes Müller-Steinmann
      Lasermedizin, ästhetische Medizin

  4. nina stabe 2. November 2011 um 20:54 Uhr - Antworten

    Hallo
    Ich finde es echt toll das es so etwas gibt den ich gehöre auch zu den menschen die davon betroffen sind habe lange gesucht nach einer seite wo man sich vieleicht mal austauschen kann. ich bin jedes jahr in der lübecker haut klinik und das schon seit dem ich auf der welt bin würde mich freuen wen ich vieleicht so mal welche kennenlernen würde die das gleiche leid mit sich tragen vielen dank
    Nina stabe

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